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ZIPSE - Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen

Ziel des Forschungsprojektes ist die Konzipierung eines zentralen Informationsportals über seltene Erkrankungen (ZIPSE), welches sowohl Betroffenen und ihren Angehörigen als auch medizinischen, therapeutischen und pflegerischen Leistungserbringern qualitätsgesicherte Informationen bereitstellt. Dabei sollen bereits verfügbare Informationen über seltene Erkrankungen, insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern auf einer zentralen Portalseite gebündelt werden. Zudem werden Informationsmöglichkeiten zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen integriert. Das Informationsportal wird keine Primärinformationen enthalten, sondern auf bereits vorhandene und in der Entwicklung befindliche qualitätsgesicherte Informationsquellen referenzieren. Der spezifische Informationsbedarf der einzelnen Zielgruppen wird mit qualitativen Methoden ermittelt und berücksichtigt, damit das Informationsangebot dementsprechend von qualitätsgesicherten Primärquellen abgerufen bzw. gesteuert werden kann. Durch eine zu entwickelnde intelligente Benutzerführung kann zukünftig auf die jeweils relevanten Informationen zielgruppenspezifisch zugegriffen werden. Zudem soll der Nutzen einer Implementierung eines zusätzlichen Informationstelefons und entsprechende Kosten evaluiert sowie mögliche barrierearme Alternativen aufgezeigt werden. Zur Sicherstellung der zukünftigen Betreibung des Informationsportals und gegebenenfalls eines Informationstelefons soll ein Nachhaltigkeits- und Finanzierungskonzept für die Betreibung nach dem Auslauf der Bundesförderung für die Konzipierung entwickelt werden. Weitergehende Informationen finden sich auf der Web-Domian der ZIPSE (www.portal-se.de).

Gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages.

Kontakt: Svenja Litzkendorf