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Kosten und Finanzierung der Versorgung von Patienten in Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland

Alleine in Deutschland leben rund vier Millionen Patienten mit einer seltenen Erkrankung. In der EU wird eine Erkrankung als selten definiert, wenn nicht mehr als einer von 2000 Menschen betroffen ist. Zur Verbesserung ihrer gesundheitlichen Situation wurde in dem im Jahr 2013 verabschiedeten „Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ u.a. die Umsetzung eines Zentrenmodells gefordert, anhand dessen eine qualitativ hochwertige und patientenorientierte Versorgung gewährleistet werden soll. Angestrebt wurde die Errichtung sogenannter Typ A, B und C Zentren, die sich nicht hinsichtlich ihrer Qualität, sondern ausschließlich im Hinblick auf das angebotene Leistungsspektrum unterscheiden.

Eine nachhaltige Umsetzung dieses Modells ist eng mit einer angemessenen Vergütung verbunden. Es liegen jedoch Hinweise vor, dass die Finanzierung der Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) nicht angemessen sein könnte. Daher sollen reale Ressourcenverbräuche bzw. Kosten für die Versorgung von Patienten in ausgewählten A- und B-Zentren erhoben und den Einnahmen aus bestehenden Finanzierungsformen gegenübergestellt werden. Zudem wird untersucht, wie sich die Finanzierung im Hinblick auf bestimmte Versorgungsarten oder Indikationsgebiete gestaltet, ob Vergütungssysteme anreizkompatibel sind und welche Einflüsse auf die Qualität bestehen. Abschließend sollen die zusätzlichen Kosten aus den Zertifikationsanforderungen ermittelt und Finanzierungsmodelle entwickelt werden. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen können dazu genutzt werden, die mangelnde Datengrundlage zur Angemessenheit der Finanzierung der ZSE zu beheben und ermöglichen Aussagen darüber, ob die bestehenden Vergütungsformen ausreichend sind oder ob seitens des Gesetzgebers nachgesteuert werden muss. Das vorliegende Projekt ist somit aufgrund der derzeitig umstrittenen Kostendeckung der ZSEs von hoher Relevanz, um bestehende spezialisierte Versorgungangebote zu erhalten und auszubauen.

Gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Kontakt:

Svenja Litzkendorf
Dr. Jan Zeidler