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BURQOL-RD: Sozioökonomische Kosten und gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Patienten mit Seltenen Erkrankungen

Seltene Erkrankungen sind oft lebensbedrohliche und chronisch einschränkende Gesundheitszustände, die langfristig spezialisierte Behandlungen und Pflege erfordern. Der Mangel an effektiven diagnostischen Verfahren und Therapien begünstigen häufig die geringe Lebenserwartung und Lebensqualität der betroffenen Patienten. Ziel des Forschungsprojektes BURQOL-RD ist es deshalb, die soziökonomischen Kosten und die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten und Pflegepersonen zu quantifizieren, um Handlungsfelder für künftige Maßnahmen im Bereich der Seltenen Erkrankungen abzuleiten.

Gefördert durch die Executive Agency for Health and Consumers der Europäischen Kommission

Kontakt:
Dr. Alexander Kuhlmann